Il s'agit de maladies qui touchent toute la paroi du tube digestif et qui se caractérisent par des crises plus ou moins longues de douleurs abdominales ou de fortes diarrhées, entrainant des périodes de forte fatigue.
En France, 250.000 personnes sont touchées par les MICI. Ces pathologies peu médiatisées sont encore taboues et pourtant de moins en moins rares.
Un bus pédagogique pour sensibiliser le grand-public
À l'Hôpital Lyon Sud de Pierre-Bénite, entre 2.000 et 3.000 patients sont suivis pour ces maladies chaque année. C'est d'ailleurs ici que le Bus MICI s'est arrêté le 5 mai dernier. Ce bus pédagogique a pour objectif de sensibiliser le grand public, puisqu'il est toujours aussi difficile d'en parler pour les patients, au point de ressentir de la solitude.
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| Le bus MICI © Radio Scoop / Valentin Chenard |
"C'est une maladie qui, psychologiquement, peut-être difficile. C'est pas évident d'en parler, parce que c'est jamais marrant de dire que j'ai des problèmes gastriques qui m'obligent à aller à la selle. On n'aime pas trop en parler, ça reste très intime", explique Florian*, professeur dans le supérieur en Auvergne-Rhône-Alpes, diagnostiqué il y a quatre ans.
Un problème que prennent au sérieux les spécialistes de ces maladies comme le professeur Gilles Boschetti, chef de service d'hépato-gastroentérologie à l'hôpital Lyon Sud : "C'est tabou, très clairement. Ce sont des symptômes dont on n'a pas envie de parler, soit à ses proches, soit à ses amis et encore moins à son employeur. On voit bien qu'il y a des patients qui sont finalement très isolés. L'idée, c'est donc de libérer la parole par rapport à ces maladies-là. En les faisant connaître, ça permet de déculpabiliser les patients".
Assurer un suivi plus complet des patients
L'autre objectif de cette sensibilisation est d'assurer un suivi plus complet des patients, en facilitant leur quotidien avec la maladie. Cela passe par des rendez-vous plus réguliers chez des diététiciens formés aux problématiques des MICI, permettant de modifier les régimes alimentaires en fonction de l'évolution de la maladie, mais aussi des assistants sociaux pour une meilleure prise en charge. Ces pathologies peuvent en effet être considérées comme un handicap en fonction de la gravité et de la régularité des crises.
Vous pouvez retrouver toutes les informations sur le site internet de l'AFA, l'Association François Aupetit, la seule qui finance la recherche sur les Maladies Inflammatoires Chroniques.
* Prénom d'emprunt
