Certains habitent à plus de 3 heures de route de l'hôpital. Ils viennent parfois 6 jours sur 7. Et restent à chaque fois près de 4 heures sur leurs lits d'hôpital. Il faut donc que la vie continue et c'est toute une organisation qui s'est mise en place autour d'eux.
Les copains de dialyse
Il y a Manel, 6 ans. Après un cancer, elle a subi une ablation des deux reins. Elle vient dans le service tous les matins, sauf le dimanche. L'après-midi, elle va à l'école. Manel est scolarisé en CP à Château-Gaillard dans l'Ain.
En face d'elle, la petite Lou, 3 ans, qui joue au Lego sur son lit. Elle est atteinte d'une maladie génétique. Le diagnostic a été fait alors qu'elle était encore dans le ventre de sa mère. Depuis sa naissance, elle multiplie donc les allers-retours entre l'hôpital et son domicile à Valence. Malheureusement, elle vient de faire un rejet après avoir été greffée.
Cylia, 3 ans, souffre elle aussi d'une maladie génétique. Sa grande sœur Mélissa en est morte. Cylia a eu la chance d'être suivie à temps. Sa mère l'accompagne tous les jours à l'hôpital. "C'est devenu notre chez nous ! Les enfants de dialyse, c'est notre famille", sourit Lilia qui a été obligée de quitter son emploi pour prendre soin de sa petite malade.
Comme une seconde maison
Pour occuper les enfants qui restent chaque jour près de 4 heures dans le service, toute une ribambelle de spécialistes se succèdent. Il y a d'abord l'école, avec des institutrices qui donnent des cours particuliers aux enfants et qui font le lien avec leurs écoles.
Il y a aussi une éducatrice qui leur propose des activités. Les jeunes patients peuvent aussi emprunter des livres à la bibliothèque de l'hôpital, regarder la télé. Coincés dans leurs lits, ils en profitent aussi pour faire leur devoir ou recevoir la visite des clowns des associations Docteur Clown ou Vivre aux éclats.
Enfin, les kinés, les ergothérapeutes, les diététiciens, les psycho-motriciens, et les assistants sociaux profitent aussi de ce moment pour rendre visite aux familles et faire le point si nécessaire.