Des robots mécaniques ont été développés pour les aider et le CHU de Clermont-Ferrand (Puy-de-Dôme) fait tester plusieurs de ces robots. C'est le seul service pédiatrique de France équipé de ce matériel de compensation du membre supérieur.
Des tests en situation réelle, pendant une semaine
La consultation pour les enfants, la seule de France, a été lancée grâce à l'association AFM-Téléthon, qui travaille au quotidien pour améliorer la vie des familles. Ces robots sont très attendus, car les patients atteints de faiblesses neuromusculaires perdent peu à peu leur autonomie et sont obligés de demander de l'aide à leurs familles.
"On est obligés de solliciter de l'aide, souvent celle de la famille, toutes les cinq minutes environ. Donc ces enfants vont apprendre à attendre et quelques fois à ne plus demander. Et c'est extrêmement douloureux", explique le professeur Bénédicte Pontier, qui travaille dans le service de génétique du CHU Estaing.
Plusieurs outils ont été développés, selon les besoins des patients. "Ce sont des bras robotisés très sophistiqués pour, par exemple, manger tout seul, prendre des objets ou utiliser un verre. Vous avez aussi des bras mécaniques ou électriques, qui sont pour quand il y a une perte partielle de la motricité", détaille le professeur Pontier.
Le matériel est d'abord testé à l'hôpital, puis en condition réelle, dans les familles, pendant une semaine. Si le test est concluant il faut alors entamer les démarches pour le financement. Ces bras mécaniques sont tous fabriqués à l'étranger et leur prix varie entre 5 000 et 58 000 euros.
Pour le moment, seuls des patients auvergnats ont été accueillis, mais la consultation doit rapidement être étendue à des patients venant de toute la France.
Pour financer la recherche, l'édition 2021 du Téléthon aura lieu les 3 et 4 décembre prochains.
