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TÉLÉTHON 2020 : ATTEINT DE MYOPATHIE, NICOLAS APPELLE À LA MOBILISATION

Vendredi 4 Décembre - 05:00

France


Nicolas Rengade en 2018 à l'occasion du Téléthon Gaming - © FB Benoit Rengade
La 34e édition du Téléthon s'ouvre ce vendredi 4 décembre dans un contexte inédit. En Auvergne Rhône-Alpes, Nicolas Rengade compte sur les habitants de la région. Le jeune Clermontois, âgé de 19 ans, est atteint de la myopathie de Duchenne.


Il s'est confiné dans le Puy-de-Dôme, à Ennezat. Mais depuis le mois de septembre 2020, c'est bien à Lyon que Nicolas Rengade passe la plupart de son temps, puisqu'il est inscrit en première année de droit à l'Université catholique de Lyon.

Un étudiant presque comme les autres


Sa famille vit pourtant à quelques centaines de mètres de la faculté de droit de Clermont-Ferrand. "Je venais d'avoir mon bac, je voulais partir" avoue le jeune homme dans un sourire.

À Lyon, il vit en colocation avec 2 autres étudiants qu'il ne connaissait pas avant le début de l'année. "De temps en temps je peux leur demander des petites choses, comme ouvrir une fenêtre, explique Nicolas. Mais s'ils ne sont pas là un week-end, je peux quand même me débrouiller pour me faire à manger ou me doucher. Je suis autonome en fait".

Pendant ses cours à l'université, Nicolas écrit un peu, pour faciliter la mémorisation. Il bénéficie de l'aide d'une autre étudiante pour la prise de notes, qui lui envoie en fin de semaine tous les cours sous format électronique. Lors de ses examens, il peut dicter ses réponses ou utiliser un ordinateur.

Une maladie qui s'attaque aux muscles


La myopathie de Duchenne s'attaque aux muscles en les empêchant de se régénérer. Les malades doivent donc éviter de trop solliciter leur physique.

Nicolas ne marche plus depuis qu'il a 15 ans, il suit des séances de kinésithérapie 3 fois par semaine et la nuit il utilise du matériel pour maintenir ses jambes bien droites. De nombreux malades ont aussi du matériel pour soutenir leur dos et prennent des médicaments pour éviter les palpitations cardiaques.

Mais le jeune homme n'est pas du genre à se plaindre. "Je ne m'empêche rien, confirme Nicolas. J'ai la chance d'être très bien entouré par ma famille et par les équipes du Téléthon. Donc je me demande toujours comment et non pas pourquoi ? Pour ne pas me bloquer à des questions et finalement ne rien faire".

Dans les prochaines années, Nicolas Rengade se verrait bien juge pour enfants. En attendant, il continue à étudier et à voyager. En 2019, il s'est par exemple rendu au Japon, où il a vécu dans son enfance.

Il a aussi lancé une cagnotte en ligne, à l'occasion du Téléthon 2020.