Romy ne peut ni s'assoir seule, ni marcher
Si sur le plan psychique, le développement de la fillette est tout à fait normal, Romy est actuellement en grande section de maternelle, accompagnée par une Auxiliaire de Vie Scolaire, sur le plan physique, elle ne peut ni marcher, ni se tenir assise.
"Elle a une hypotonie axiale c'est-à-dire qu'elle a le tronc qui ne se tient pas, elle ne peut pas se tenir assise, et une hypertonie des membres périphériques, elle a ses bras et ses jambes raides. Elle ne peut pas faire coucou comme les autres enfants, s'asseoir, marcher à 4 pattes ou même marcher", précise Aurélie Parnaso, présidente de l'association Romy vise la lune.
"Jusqu'à maintenant Romy se déplaçait dans une poussette, là elle a 5 ans, ses parents envisagent un fauteuil roulant", poursuit-elle.
Une cagnotte en ligne
Les amies de sa maman, qui habitent toutes aux alentours de Mâcon, viennent donc de créer une association pour soutenir moralement les parents dans ce combat, mais aussi pour les aider financièrement. Une cagnotte en ligne a été lancée.
"Tout ce qui est thérapie alternative (thérapie fonctionnelle), qui sort du cadre de la médecine traditionnelle, ça coûte très cher. Il faut compter le déplacement, à Paris ou en Belgique. On veut lui permettre d'accéder à ce genre de thérapies. On souhaite également aider les parents dans l'achat de matériel adapté", ajoute Aurélie.
"On aimerait aussi lui permettre d'accéder à des moments de détente adaptés pour elle, comme de l'handiski ou de l'équithérapie", conclut-elle.
Un des buts de l'association est aussi de faire connaitre la situation de Romy et de rencontrer des enfants souffrant de la même pathologie.
