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AUVERGNE-RHÔNE-ALPES : MOBILISATION POUR UNE PETITE FILLE DE 15 MOIS

Jeudi 26 Mai - 06:15

Actu. locale


Charlie (à droite) et son frère Léandre sont nés en février 2023 - © Radio Scoop Céline Boucharlat
Une famille du Rhône lance un appel aux dons pour partir en Autriche cet été où Charlie leur petite fille de 15 mois, doit suivre un stage de rééducation pour apprendre à manger. Depuis sa naissance, en février 2021, elle est uniquement nourrie par sonde.


Charlie et son frère jumeau Léandre sont nés grands prématurés. Ils ont donc connu les soins intensifs et les services de néonatologie à leur naissance. Aujourd'hui encore, alors qu'ils viennent d'avoir 15 mois, ils ont encore plusieurs séances de kiné et d'orthophoniste par semaine. Mais pour Charlie, ce sont aussi des soins à l'hôpital, trois jours par semaine pour des troubles de l'oralité.

Pesant seulement 1,2 kg à la naissance, la fillette a été nourrie d'abord grâce à une sonde nasale, car elle ne prenait pas bien les biberons. Puis, à 8 mois, elle a subi une gastrostomie, une sonde est directement reliée à son estomac et permet ainsi de l'alimenter. Charlie ne peut mettre aucun aliment à sa bouche sans avoir la nausée ou vomir.

L'espoir venu d'Autriche


Les médecins ne savent pas dire combien de temps, elle devra conserver ce dispositif. De quoi susciter l'inquiétude de Sandrine et d'Angélique, ses mamans. "Pour les médecins, l'essentiel, c'est que Charlie mange et prenne du poids, ça, on peut le comprendre, mais pour nous, c'est frustrant. On se dit que notre petite fille ne pourra pas jouer comme les autres enfants, que cette vie qui tourne uniquement autour du soin, avec le stress que ça engendre, ce n'est pas possible", souligne Sandrine.

Ayant récemment découvert l'existence d'un centre spécialisé dans ces pathologies en Autriche à Graz, Sandrine et Angélique ont obtenu que Charlie suive un stage de rééducation de deux semaines cet été. "C'est un centre dont plusieurs personnes nous ont dit le plus grand bien et surtout, ils ont accepté immédiatement le dossier de Charlie après une consultation à distance", explique Angélique.

Évidemment, cela a un coût : 20 000 euros. Une somme d'autant plus importante que le couple a dû abandonner toute activité professionnelle pour assurer les soins des enfants. Leurs proches viennent donc de créer en urgence une association Ensemble pour Charlie pour faire connaitre la situation de Charlie et informer sur son quotidien.

"C'est une grosse somme qu'on doit récolter en très peu de temps. Mais c'est maintenant qu'il faut faire ce stage, Charlie est en plein développement, mieux vaut lutter contre ce blocage le plus tôt possible. Plus on attend, plus il sera peut-être difficile pour la sevrer de sa sonde", dit Maxilimien le trésorier de l'association.

Une cagnotte a été mise en ligne. C'est toute la famille qui espère partir en Autriche, car le stage exige que parents et frères et sœurs participent autour de l'enfant concerné.

"Pour nous, l'Autriche, c'est un peu notre dernier espoir. On voudrait qu'elle prenne plaisir à manger, on sait que ça ne se fera pas du jour au lendemain, mais le but, c'est que Charlie n'ait plus de gastrostomie", conclut Sandrine.