Ain : atteint d’une maladie rare et incurable, ses parents se battent pour lui

Il n' a que 5 mois, et est déjà un véritable guerrier. Maxime souffre du syndrome de Zellweger. Une maladie génétique très rare. Il n'y a que 175 cas dans le monde. 4 à 5 cas en France. Une maladie qui se caractérise par la diminution voir l'absence de peroxysomes, des structures cellulaires qui débarrassent le corps des substances toxiques dans toutes les cellules de l'organisme.


Ses parents, qui habitent Reyssouze, près de Pont-de-Vaux, viennent de créer une association. "Main dans la main avec Maxime" a pour objectif de faire connaître cette maladie et récolter des fonds pour aider Maxime à grandir.

Aujourd'hui, la maladie l'empêche de se nourrir normalement. Il est alimenté grâce à une sonde naso-gastrique. Et les parents ne savent pas de quoi demain sera fait comme l'explique Céline, sa maman : "d'ici quelques temps, Maxime aura éventuellement besoin d'appareillages. Il a des séances de psychomotricité qui ne sont pas remboursées par la sécurité sociale. Peut-être qu'il sera malvoyant, qu'il ne marchera pas. C'est vraiment pour aider notre petit bonhomme à avoir le confort pour grandir."



Tout le monde peut adhérer à l'association. "Seuls, on n' y arrivera pas, on est pas surhumain " poursuit Céline, "on a besoin d'aide, même des messages de soutien ou des petits gestes. Ca nous aidera à avancer pour lui".

Une page Facebook, du même nom que l'association, a également été créée sur laquelle sa maman donne des nouvelles régulièrement.

Les parents de Maxime gardent espoir de voir grandir leur fils malgré les handicaps qu'il pourrait développer. L'association sera présente lors des Glorieuses de Pont de Vaux le 16 décembre.