Faire parler de la maladie
La chaîne YouTube intitulée "ma vie avant et pendant la SLA" a été créée pour deux raisons. La première, c'est la volonté de laisser un souvenir visuel à ses proches : "mon épouse voulait que je laisse une trace à mes petits-enfants que je ne connaîtrai peut-être pas", livre William.
La seconde, c'est davantage pour informer les autres patients atteints de SLA ou le grand public : "sur YouTube, je trouvais beaucoup de témoignages d'aidants ou de médecins mais je n'ai quasiment pas trouvé de témoignages de patients qui racontaient leur vie au jour le jour", assure l'ancien ingénieur informaticien d'Ubisoft à Villeurbanne, en arrêt depuis avril 2021. "Le but, c'est de faire parler de la maladie pour que les gens prennent conscience de sa gravité", poursuit-il.
« Ça me fait beaucoup de bien »
Pour William, ses vidéos sont un moyen de se libérer : "ça me permet d'évacuer le stress et le mal-être que j'ai en moi. Chaque fois que je fais une vidéo, ça me rebooste le moral. Je pense qu'on peut dire que c'est une thérapie, ça me fait beaucoup de bien", confie-t-il.
Le Lyonnais n'hésite pas à utiliser l'humour pour dédramatiser le sujet. "Je pense qu'on peut rire de tout et je ne fais pas cette chaîne YouTube pour m'apitoyer sur mon sort", assure William. Dans ses vidéos, il parle de sa maladie au quotidien : "je raconte mes symptômes, ce que j'arrive encore à faire, ce que je n'arrive plus à faire, comment j'essaye de me débrouiller dans mon quotidien, les appareillages possibles. Je parle de mes traitements, de ce que je fais quand je vais à l'hôpital, etc.".
Un soutien fort des internautes
Dans les commentaires sous chaque vidéo, l'ancien ingénieur informaticien reçoit beaucoup de soutien des internautes. William apprécie les réactions de ses spectateurs : "les gens sont super bienveillants, très empathiques. Ils m'encouragent à continuer, à garder le moral dans la vie de tous les jours et à ne pas baisser les bras. C'est un immense réconfort."
Aujourd'hui, il n'a que peu d'espoir à court terme. Il espère toutefois que l'avancement des recherches pourra aider les futurs patients.
