Virginie, 37 ans, mariée et maman de 2 enfants, était infographiste, mais sa maladie l'empêche de travailler depuis 11 ans. Elle a fondé l'association Fibro Magie en 2017. Son quotidien a été radicalement bouleversé, le jour où la fibromyalgie lui est tombée dessus.
"Ça m'est arrivé à 26 ans, et j'avais vraiment envie de vivre la vie d'une femme de 26 ans... Donc ça m'a coupé dans mon élan ! Aujourd'hui, j'ai le corps d'une mémé de 90 ans ! Ça se déplace dans le corps à n'importe quel moment, toute la journée. Ce n'est jamais la même intensité. Et toutes ces douleurs fatiguent énormément. Et quand on est fatigué, on a du mal à supporter la douleur. Donc c'est un cercle vicieux, accompagné de nuits très chaotiques. Et on a jamais l'énergie suffisante pour supporter ces douleurs toute la journée".
Conférences, expositions, témoignages
De nombreux événements sont organisés dans la région tout le mois de mai pour faire mieux connaître cette maladie.
Le Centre Hospitalier Saint-Joseph-Saint-Luc de Lyon présente une exposition "Rendre visible l'invisible" du 2 au 31 mai, tous les jours de 9h à 20h. Six artistes (Alison Bounce (photographe), Marion Cadet (peintre), Nadège Didier (photographe), Najib Guerfi (danseur-chorégraphe), Martic (sculpteur), Arnaud Mousset (vidéaste), présentent des œuvres destinées à faire mieux connaître la maladie.
Une conférence littéraire y sera organisée le mardi 29 mai, à 18h30, avec des témoignages et la participation du Dr Viviane Belloud, spécialiste du traitement de la douleur au Centre Hospitalier Saint-Joseph-Saint-Luc.
Ces événements seront gratuits et ouverts à tous.
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| Événements organisés dans le cadre de la Journée Mondiale de la Fibromyalgie © Fibromyalgie - Rendre visible l'invisible |
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| Événements organisés dans le cadre de la Journée Mondiale de la Fibromyalgie © Fibromyalgie - Rendre visible l'invisible |
