[VIDEO] L'appel à l'aide d'un couple pour sauver la vie de ses deux fils

Ils avaient fait connaître leur histoire en décembre dernier, avec le lancement d'une cagnotte en ligne. Farha et Tomy, 27 ans, lancent un appel à l'aide et souhaite aujourd'hui faire connaître leur histoire. Au printemps 2021, tout s'effondre autour d'eux. Le jeune couple apprend alors que Eden, 5 ans et Abel, 1 an, sont atteints du syndrome de Sanfilippo. Une maladie génétique rare, qui ne peut pas être guérie. Sans traitement, l'espérance de vie est de 15 ans.


Les deux parents, anéantis, se lancent dans des recherches. Ils apprennent alors qu'un essai clinique est mené aux États-Unis, une thérapie génique testée sur des souris. "Les résultats sont prometteurs", explique Farha. "Mais pour passer de la souris à l'homme, il faut beaucoup d'argent..."

Au total, le couple espère rassembler 1,5 million d'euros pour que leurs fils bénéficient de cet essai clinique en France. Ce qui ouvrirait la voie à un essai plus large mené sur tous les enfants diagnostiqués. Ils sont environ 150 petits patients atteints du syndrome de Sanfilippo dont une vingtaine touchée par le type C, celui d'Eden et Abel.

Le syndrome peut être comparé à la maladie d'Alzheimer : les enfants ne se souviennent plus de ce qui les entourent, perdent petit à petit leur autonomie motrice. C'est donc une course contre la montre qui commence.

"Plus le temps passe, plus la maladie va s'installer. On souhaite les guérir le plus rapidement possible, du moins leur donner la chance d'avoir cet essai clinique tous les deux. On fera tout pour les sauver", ajoute Tomy. "C'est notre seul espoir et on y croit. On est 67 millions en France, on n'a pas besoin d'autant. Mais si chaque personne qui peut donner le fait, cela pourrait suffire", renchérit Farha.


À Lyon, le couple a déjà reçu le soutien du restaurateur Fabrice Bonnot, chef engagé touché par leur histoire. Avec son association "envie d'un sourire" qui a déjà œuvré pour d'autres causes par le passé, il a voulu leur témoigner de son soutien. Le 14 février, il proposera à ses clients des menus gastronomiques à emporter au prix de 59 euros. À chaque fois, 10 euros seront reversés aux parents.

"J'ai été touché par ce qu'ils vivent, mais aussi par l'engagement qu'ils ont, cette volonté de trouver des solutions. Et aujourd'hui, il faut mobiliser les forces de chacun", ajoute Fabrice Bonnot.

La cagnotte a pu récolter un peu plus de 200.000 euros en deux mois. Pour en savoir plus sur le combat de Farha et Tomy, rendez-vous ici. Ils ont aussi une page Facebook où ils partagent leur combat.